我的故事我来说-终于鼓足勇气写故事

2014年，我27岁，和心爱的他结婚了，我想以后的日子都是阳光灿烂，岁月静好。结婚半年，家里人开始催着要宝宝，那就开始呗，抱着试试的心态，第一月，没有中，有点失望，第二个月我们开始按着软件做功课，接着月经推迟三天，一大早起来，拿起试纸一测，中了，高兴地连忙给已去上班的老公打电话，当天晚上去吃好吃的，庆祝一下。孕56天做彩超，医生说有胎芽胎心，就是发育有点慢，多吃点营养品，然后也没有当回事，就欢天喜地地回家了，孕10周的时候，医生说还不错，孕12周依然说不错，然后就大意了，孕18周回老家，做了彩超，医生说宝宝偏小三周，当时眼泪就掉下来了，跟着我几个月的小人儿，怎么了，就去问了县医院的产检医生，医生很和蔼，说：有小不愁大，你不要担心，可能你孕吐太大了，宝宝没有吸收到营养。抱着半信半疑的态度回家了，婆婆也劝我，你看人家医生都说没事，你好好吃，宝宝就长大了。好吧，回家开始大吃大喝，吃了吐，吐了吃。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

三周后的一个傍晚，上完厕所，突然见红了，全家慌了神。外面下着小雨，和我的心情一样，阴蒙蒙的，做了彩超，医生的声音很冰凉，和我的心情一样，孩子头都变形了，没有胎心，你赶紧引产吧，拿着彩超单，诊断：死胎。冰冷的两个字，给我的小人儿判了死刑。不甘心，又去了别的医院，依然还是一样冰凉的结果。

2015年6月28日，连着下了三天雨，我和我的小人儿最后在一起的时光。

引产后复查，医生告诉我，优胜劣汰，不要在意，我也这样想。

休息了一年，要宝宝又一次提上日程，依然幸运，两个月后我的小人儿又回来了，这次我很是重视，宝宝发育不错，孕12周，宝宝偏大一周，NT顺利通过，血常规却出现了问题，血小板降到4万7，医生说我随时可能大出血，连夜去了市医院，说要给我做骨髓穿刺，但是对宝宝有影响，我拒绝了，然后抱着侥幸无知的心理，回家了，过了一周复查，血小板增高到6万，高兴极了，找了好多的补血偏方，开始疯狂补血，孕17周彩超，小人儿顺利通过，孕23周四维通过，不过那时候小人儿偏小一周，医生说没事，偏大偏小一周属正常，宝宝挺好的，血小板在6万左右晃荡着，孕26周小人儿偏小两周，血小板降低到3万7，孕28周小人儿偏小3周，血小板降低到1.9万，同时，全身无力，开始浮肿，血压增高到158/110mmHg。医生说，引产吧，你随时会出现危险。连夜，老公带我回了老家，住进了徐州市中心医院，感觉一天的时间，视线模糊，全身浮肿，小人儿还有胎心，但是胎动不明显了，羊水深度只有1cm，不知道是那么突然，还是我太大意，医生说引产吧，缺氧太久了，而且不符合孕周，没有保下去的必要，后来好多事情我不也太清楚了，就觉得视线模糊，意识也快没有了，事后老公说，医生让他签了病危通知书，诊断为重度子痫前期，他哭了好久。我当时就知道，我快死了，病床的右边是青青的草地，还有微风，左边是爸爸、妈妈和婆婆，还有老公在呼喊我。

2017年3月23日，我迷迷糊糊地接受了引产手术，12个小时后，我挣扎着，算是活下来了，过程我不想叙述。我要求看看我的小人儿，只知道她耷拉着脑袋，黑黝黝的头发，鼻子像极了老公。就这样，再一次失去了我的小人儿。

不幸中的万幸吧，医院的产科医生见过类似病人，怀疑我有免疫系统疾病，给我做了风湿全套，疑似诊断干燥综合征，出了月子，去本院风湿科确诊为干燥综合征。

我想，我一生和小人儿无缘了，还添了一身毛病，对老公提出来离婚，想一个人潦草地度过一生，当时对干燥综合征恐惧极了，觉得自己随时会死去，不想拖累任何人，更何况善良的他，他应该有自己的孩子。老公哭着求我，“就我们两个人一起过，不可以吗？为什么非要有孩子，我不会和你离婚的，你死心吧。再说干燥综合征不是什么大病，不影响寿命的。”我几个月不愿意出门，看谁都心烦。

2017年9月份，风湿免疫科马医生给我打来电话，说刘湘源主任要来徐州会诊，你来吧，你还有希望要宝宝的，老公知道后让我必须去看，他说他偷偷地见过刘主任，但是怕我觉得他想要孩子，没敢说过，既然有机会就去看看。我考虑了一下午，决定回徐州老家。四院风湿科刘主任和马医生在微信中回复我，10月份的名额已满，你等11月份吧，可以十一放假来做刘主任要求做的检查项目，到时候刚好出结果。

11月24日，太阳很好，在走廊里我和妈妈见到了和蔼可亲的刘主任，头发有点花白，比我想象的要年轻些，妈妈有些疑惑，这人这么厉害吗？怎么这么多天南海北的人来看他？隔壁姐妹听到了，打开话夹子，好几个姐妹听到，加入了聊天，我更确定他就是我要找的人，都说我太幸运了，没有走冤枉路，直接找到了刘主任。我在几个姐妹的推荐下，加入了好几个群，突然觉得自己不再孤独，与更不幸的姐妹比，我还有那么一点点幸运，这就是所谓“同病相怜”吧。

终于轮到我了，有点紧张，刘主任呵呵地笑着，不急不躁，看了我的检查结果，进行了耐心的咨询，很快得出结论，诊断干燥综合征合并抗磷脂综合征。我问，我还能要宝宝吗？回答：当然可以，绝对没有问题。这几年，第一次有医生敢对我说，“绝对”二字，我信心大增，仿佛小人儿在给我招手，几年来不敢想象的事，又开始有了新的希望。

本来想过一个月就开始备孕，老公出差，加上我的工作原因，就把计划推迟了几个月。2018年5月6号，我再一次看到所谓的“亲妈灰”，这一次除了兴奋，更多的是忐忑不安，还好，有群里的姐妹一起加油打气，有刘主任的保驾护航，心理放松了好多。

孕35天翻倍过关，孕49天出胎心胎芽，接着二超、三超、NT和四超，…孕19周，感受到强烈的胎动，真的好幸福，期间血小板一直维持在18万左右。孕23周做超声四维，宝宝偏小一周，血小板降低到7.3万。这一天，我慌了神，感觉噩梦要重演，心里产生了怀疑，难道，刘主任说的都是骗人的？ 不过，我很快打消了这个念头，立刻在网上咨询了刘主任，主任晚上九点左右回复我：上免疫球蛋白一组，把剂量和用法写得很详细，一周后血小板上升到11.5万，两周后再做彩超，宝宝发育符合孕周，悬着的心，终于可以稍稍放松一下。就这样，一个月上一组免疫球蛋白，维持我和宝宝的正常指标。

孕晚期来了，对我来说，又是煎熬，孕29周+6天脐血流高，刘主任再一次果断用药，一周后降到正常值。孕34周脐血流再次升高，SD值为3.2，产科医生建议我提前把宝宝剖出来，并且给我分析了利弊。我不想宝宝还不足月就住进保温箱，不敢想象小小的她，全身插满各种管子。但是一想到医生说的各种风险，又开始犹豫，家人也不敢给我做决定。

我再一次想到了刘主任，大概晚上九点半，刘主任发了一条语音，熟悉的声音，夹杂着收音机的声音，我想主任还在回家的路上，这么辛苦，还要为患者回复咨询信息。没有一丝懈怠，也没有疲倦，主任给我再一次调整方案，建议我保胎到孕37周，没有像其他医生那样，给我任何负面信息，除了笃定还有些笑意。

我和家人有了更大的信心，产科医生也淡定很多，对刘主任赞不绝口。

2018年12月27号，9点38分，我的小人儿来到这个美好而陌生的世界。

因为我是全麻，十一点半我看到了粉粉的她，当时除了傻笑，居然忘了哭。

这条路，我走了五年，其中的艰辛只有自己和共同经历的姐妹知道，有多难。还好，五年没有白等，终于等来了我的小人儿。看着躺在我身边熟睡的她，觉得一切都值得，什么七八百只针眼，几千粒药，都是幸福的回忆。

婆婆总是说，刘主任真是送子观音，一点也不错，要有机会，一定去北京亲自谢谢他。

再一次感谢刘主任，谢谢您的保驾护航，让我们母女平安，让我和家人完成了想都不敢想的心愿。除了说谢谢，我不知道说什么，希望主任长命百岁，健康平安，为更多姐妹和家庭送去希望和生活的勇气。

高女士，2018-12-31

【每日一星1232】高女士，江苏徐州人，31岁，结婚五年，有口眼干燥多年，2014年孕20周不明原因胎停，2016年再次怀孕，孕28周再次胎停，每次怀孕都是血压升高、血小板降低和胎儿发育迟缓，血小板最低仅有1.9万，2017年11月焦急就诊。化验：抗SSA阳性，抗Ro-52阳性，封闭抗体阴性，抗蛋白C抗体阳性，ANA1：320,阳性，IL-8增高，为5758，TNF增高，为12.7。诊断：干燥综合征合并抗磷脂综合症。治疗:阿司匹林+钙片+美卓乐+纷乐+低分子肝素+环孢素，孕期顺利，2018年12月27日，孕37周+1天，剖宫产女宝一枚，体重4.1斤，母女平安，祝贺祝贺！