【医患沟通来回信0026封】- 治疗在于接力(SLE)

     尊敬的两位刘主任：好！

    1998年2月，我由宁夏医学院附属医院风湿科刘荣清大夫接诊后，经过刘大夫反复认真的检查和借助科学的检测手段，我被确诊为系统性红斑狼疮，当时我的精神压力特别大，面对疾病已失去了生活的信心。在该院住院治疗一个多月后病情有好转，但复发频率高，经常高烧不退和白细胞低。1999年7月转院到301医院由刘湘源大夫接诊治疗，用强的松、氯喹和环磷酰胺治疗，在该医院治疗15天后，确定基本治疗方案后回宁夏医学院附属医院进行继续治疗，在301医院的刘湘源医生一方面给我精心治疗，一方面给我讲发病原因，鼓励我和家属相信科学、树立信心、坚持治疗、持之以恒、不能间断，不能随便停药。回来后，我们按照刘湘源大夫确定的治疗方法，在刘荣清大夫处随诊，刘荣清大夫根据病情及时调整用药量，在确诊后的5年间那段难忘的日子里，我们全家人的心始终在悬着，疾病随时会向我们发起攻击，刚开始我们非常惧怕，后来在一次次的治疗过程中，在一次次的与刘荣清大夫的沟通中，我们树立了坚定的信心，白天发病白天找刘荣清大夫，夜间发烧夜间打电话求助于刘荣清大夫，天长日久刘荣清大夫就是我们的依靠，刘荣清大夫也把我们当成了朋友，有时我们自己都不忍心麻烦大夫了。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    由于大夫及时有效的治疗和对病人的精心呵护，得病十多年了，目前病情稳定。我们全家人感谢两位刘大夫的精心治疗，没有他们对我的精心治疗和鼓励，我可能走不到今天。我庆幸我是幸运的，遇上了好人。

                         病友 吴女士  2013-7-7

    吴女士：你好！

    首先感谢你在15年的诊疗过程中对我们医生的信任！

    实际上，你是两地风湿病大夫合作并成功治疗的典范，这样的事例很多，每天均有，每当中小城市患者的病情严重或难以处理时，被当地医生推荐来到大城市如北京、上海和广州等，经过大城市专家会诊，妥善制定治疗方案，度过危重期后，又回到当地，继续在当地医师的指导下长期随访治疗。

    你确诊为系统性红斑狼疮、狼疮肾炎和血液系统损害。经过几年的密切随访及时调整激素用量，坚持环磷酰胺冲击治疗，病情稳定后改为硫酸羟氯喹片长期维持治疗10余年，期间病情有过波动，但最近5年随访检查尿常规、肝功、补体C3、C4，dsDNA、ESR、CRP及胸片均正常，血常规白细胞波动在3600-4200/mm3，血色素及血小板均正常,目前已停用醋酸泼尼松1年，仍在服用硫酸羟氯喹片，我建议你以后治疗方案仍使用硫酸羟氯喹片200mg/日长期维持，每半年来复查一次。

   硫酸羟氯喹对于狼疮患者来说，算一种类似“万能”的药物，它能有效阻止疾病的发展，对关节炎、皮疹、光过敏及脏器损害均有疗效，特别值得一提的是，它能降低血糖血脂、预防动脉粥样硬化，预防肿瘤的发生，因此，很多医生建议，狼疮病情长期稳定后，可停用激素，但不停羟氯喹，只要无明显副作用，就可长期终身服用。另外，狼疮患者怀孕往往使病情加重，而羟氯喹也能在怀孕期服用，一方面可阻止病情复发，另外对胎儿也无损害作用。

    你现在有很好的心态及健康的身体，我们为你感到高兴！你应首先感谢你的家人和朋友，是他们给了你关爱，让你能够坚持治疗。作为医生，我们做了我们应该做的，我们医护人员永远是患者的好朋友，愿为你们的健康保驾护航！

                   刘荣清 刘湘源  2013-7-9